Mara De Benedetti

Associazione Noi ci siamo, in Biasca, CHE-230.374.989, associazione (FUSC no. 158 del 19.08.2014, Pubbl. 1669677).

Persone dimissionarie e firme cancellate:
Poggi, Donatello Gaspero Benedetto, da Onsernone, in Biasca, membro, senza diritto di firma;
De Benedetti, Mara, da Pollegio, in Biasca, membro, senza diritto di firma.

Nuove persone iscritte o modifiche:
Righenzi, Silene, da Serravalle, in Biasca, membro, senza diritto di firma;
Zani, Sara, da Biasca, in Biasca, membro, senza diritto di firma;
Riccio, Sabrina, da Osogna, in Osogna, membro, senza diritto di firma.

Associazione Noi ci siamo, in Biasca, CHE-230.374.989, c/o Gianpiero e Rossella Bianchi, Via del Torchio 26f, 6710 Biasca, associazione (nuova iscrizione).

Data dello statuto:
14.06.2014.

Scopo:
Contribuire attivamente all'informazione e alla sensibilizzazione della popolazione in Svizzera circa la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (F.O.P.) e altre malattie rare, sulle necessità e i supporti di cura e di sostegno di ogni tipo (terapie, luoghi di cura, primo intervento) per i soggetti e i loro famigliari che ne vengono colpiti. Sensibilizzare la popolazione svizzera sui problemi legati alla F.O.P. e alle altre malattie rare promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, l'informazione, la realizzazione di un servizio di assistenza sociale e socio-sanitaria per i soggetti che ne vengono colpiti, avendo riguardo per un loro inserimento nel mondo sociale e lavorativo. Collaborare con altre associazioni con scopi simili, con l'autorità, con la scuola e con altre agenzie educative, assistenziali e sanitarie sulla realizzazione di modelli organizzativi e di strutture in grado di includere nella loro azione i soggetti colpiti dalla F.O.P. e da altre malattie rare (malattie orfane). Contribuire alla creazione di una rete di sostegno al soggetto colpiti dalla F.O.P. e alla sua famiglia.

Mezzi:
Tasse sociali annue.

Persone iscritte:
Bianchi, Gian Luca Pietro Luigi, da Lugano, in Biasca, presidente, con firma collettiva a due;
a Marca, Leila Nunzia, da Biasca, in Biasca, segretaria, con firma collettiva a due;
De Rocco, Angelo, cittadino italiano, in Lugano, cassiere, senza diritto di firma;
Bianchi, Doris, da Lugano, in Biasca, membro, senza diritto di firma;
Poggi, Donatello Gaspero Benedetto, da Onsernone, in Biasca, membro, senza diritto di firma;
Cuccu-Pidoux, Françoise Marguerite, da Villars-le-Comte, in Biasca, membro, senza diritto di firma;
De Benedetti, Mara, da Pollegio, in Biasca, membro, senza diritto di firma;
Grata, Patrizia Luigia, da Serravalle, in Biasca, membro, senza diritto di firma;
Bianchi, Rossella Manilia Dina, da Lugano, in Biasca, membro, senza diritto di firma.